Sat otkucava, a malenoj Vanji potrebna je pomoć svih nas.
Njena porodica se svakodnevno obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dijete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanja bi lijek trebalo da primi dok ne napuni 6. mjeseci, a u potresnoj poruci objavljenoj na društvenoj mreži Instagram njena majka kroz suze objašnjava sa kakvim se strahovima suočava jer je vremena sve manja, a mnogo novca je ostalo nesakupljeno.
– Taj dan dolazi, strah me je… Ne mogu vam opisati strah u kome živimo. Strašno je da znate da vaše dijete sljedećeg jutra može izgubiti moć gutanja ili govora i disanja – kaže uplakana Milica i moli sve koji mogu da im pomognu.
Sa nepuna tri mjeseca, malena heroina Vanja Malović iz Beograda vodi bitku protiv surove spinalne mišićne atrofije (SMA) i to najtežeg tipa.
Preslatka djevojčica Vanja Malović rođena je 13. maja ove godine kao zdrava beba i ništa nije upućivalo na opaku bolest. Premda je lijepo napredovala, što je i potvrđeno na prvom pregledu, već u prvom mjesecu njena mama Milica primijetila je da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata, kao i da su joj rukice i noge mlitave.
Pedijatar je primijetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gdje Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
– Na prvoj, redovnoj, mjesečnoj kontroli, doktorka nam je dala uput za fizijatra. Najpre su nam rekli da je to mlitavost koja će se riješiti vježbama, ali meni đavo nije davao mira. Išli smo onda da ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u redu. Na kraju smo završili na Institutu za majku i dete, kod doktorke koja je odmah znala o čemu se radi – započinje priču Vanjina majka Milica.
Suočavanje sa realnošću
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o rijetkoj neuromišićnoj bolesti, spinalnoj mišićnoj atrofiji tip 1. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dijete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Vanja je imala dva mjeseca i jedan dan kada je njenim roditeljima konačno saopštena užasna dijagnoza – SMA tip 1. Njena majka Milica kaže da je u početku osetila strah, razočaranost, neizvijesnost… A onda je uslijedila agonija.
– Kada nam je rečena dijagnoza, bila sam uplašena i razočarana, nisam znala šta mi se dešava u životu i tada sam pomislila na najgore. Doktori ne daju nikakve prognoze, ne daju nadu, surovo su iskreni. Djeca sa tom dijagnozom sa 6 meseci završavaju na respiratoru, neka ne dočekaju ni prvi rođendan. Doktorka mi je rekla da mora da se proba sa Spinrazom, terapijom koju sada prima Vanja i koja je kod nas dostupna, te da bi u suprotnom živjela do 6. mjeseca života. Tu kreće naša agonija – priča Milica.
Kako kaže, njen suprug, a Vanjin tata, najprije je odbijao da prihvati da sa Vanjinim zdravstvenim stanjem nešto nije u redu.
– Prvo nije mogao ni da primijeti ono što sam ja vidjela jer nije bio sa njom po cijeli dan, a drugo – nije htio da prihvati. Tek kasnije, kada je video kako se presavije sva preko njegove ruke dok je kupamo, nije mogao da ne primeti da nešto ne valja. Pričao mi je da sigurno preuveličavam, te da će terapije i vježbice da pomognu. Kada je saznao dijagnozu, to je bila katastrofa. Nekad je on taj koji mene gura… Mislim da sam ja tu najgore od svih to podnijela jer sam ljekar i znam šta me sve čeka… Tu je strah od toga šta ćemo sve proći, i tu sad kreće moja agonija – zadržavajući suze priča Milica.
Tu je i Vanjin stariji brat, koji ima 2,5 godine, a koji, kako kaže njihova majka, iako ne razumije šta se dešava, oseća – voli svoju seku, ne da je nikome i tužan je kad idu u bolnicu.
– Kada je vidite, Vanja izgleda kao potpuno zdrava devojčica, buckasta, nasmejana… Ipak, ja sam kao majka odmah primijetila da se tako ne ponaša zdrava beba – ističe Milica.
Put do najskupljeg lijeka
Prvi korak u Vanjinom liječenju predstavlja lek Spinraza. Vanja je sa dva i po mjeseca primila jednu dozu Spinraze, terapije koja treba da uspori progresiju bolesti, a koja je dostupna u Srbiji. Do sada joj je određeno pet terapija koje treba da primi u narednom periodu.
Liječenje koje se pokazalo kao izrazito uspješno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Riječ je o najskupljem lijeku na svijetu koji košta oko 2,5 miliona evra.
Terapija postoji, ali zbog same cijene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom djetetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dijete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti. Vanji su sredstva potrebna za terapiju lijekom Zolgensma i za putne troškove i smještaj, piše Blic.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu