To je samo jedna strana stalnog stresa sa kojim žive roditelji koji su suočeni sa hroničnim i teškim bolestima svoje djece, priča Daniela Zeljaja, majka 12-godišnje Teodore koja ima cerebralnu paralizu.
Teško je, kaže, reći šta je veći pritisak za roditelje svakodnevna borba za život i zdravlje deteta ili svijest da se njima, kao roditeljima, “ne smije ništa desiti”.
– Svakodnevno ste pod stresom, on je tu i kada spavate. Mi smo imali faze epileptičnih napada i više borbi za život. Čovjek svašta prođe i u tom trenutku ne razmišljate o sebi, gledate kako da pomognete detetu. Kasnije vas to negdje stiže. To stalno razmišljanje “šta ako se meni nešto desi”, ta stalna trka za novcem i preživljavanjem. I roditelji zdrave djece su danas konstantno pod stresom, a da ne govorimo o onima čija djeca su bolesna. U problemu ste gde ići na liječenje, nemate dovoljno novca da priuštite sve ono što bi trebalo, najčešće samo jedan roditelj radi, jer drugi mora da brine o djetetu, a sve to konstantno doprinosi razvoju stresa. Popušta i zdravstveno stanje roditelja i onda je to dvostruka borba, za vaše i zdravlje vašeg djeteta – priča ova majka.
PTSP
Svijest o teretu koji ovi roditelji nose i značaju psihosocijalne podrške u društvu postepeno raste, pa se tako stručnjaci, najčešće psiholozi, i kod nas češće posvećuju tim problemima. U svijetu se o njihovim simptomima učestalo govori kao o simptomima posttraumatskog stresnog poremećaja – PTSP, koji se godinama vezivao uglavnom za ratne traume.
Stručnjaci, naime, sve više prepoznaju da bolest kod djece, kao što su karcinom, teške povrede, dijabetes tipa jedan, epilepsija ili drugi neurološki poremećaji kod roditelja mogu izazvati posttraumatski stres.
– U pitanju je isto trauma. Većina roditelja sa kojima radimo imaju te simptome, jer su to jako teške sudbine. Porodice djece sa rijetkim bolestima žive od njihovog rođenja sa tim problemom i vremenom postanu disfunkcionalne. Te roditelje nema niko da sasluša, oni nemaju nikome da se isplaču i plaču jednu drugima, a i naš zdravstveni sistem je organizovan tako da je teško sa tim živjeti. Zato treba razvijati empatiju i svijest o tome koliko je psihološka pomoć njima jednako važna kao i medicinska – kaže profesorka psihologije Ivana Zečević, koja radi na pružanju psihosocijalne podrške porodicama u sklopu Saveza za rijetke bolesti u RS.
Stalna briga
Ona smatra i da kao društvo još nismo dovoljno svjesni koliko je to bitno i da na pružanju te vrste podrške treba insistirati. Iskustva stručnjaka kod nas govore, istovremeno, da i sami roditelji o svojim mukama i dalje najčešće razgovaraju upravo jedni s drugima. To potvrđuje i direktorka Fonda solidarnosti za teško bolesnu djecu u RS Jasminka Vučković, koja je svakodnevno razgovara s njima.
– Ti roditelji su zaista izloženi strašnom psihološkom pritisku cijeli svoj život, a podrška je neophodna ne samo da bi oni mogli s tim da žive, već upravo zbog te stalne brige koju nose. Da bismo im na neki način pomogli, potpisali smo u decembru i memorandum o razumijevanju sa Društvom psihologa RS, da roditelji koji imaju potrebu mogu besplatno da rade sa psihologom. Međutim, do sada niko nije tražio tu podršku, iako većina njih prolazi kroz strašne stvari. Dakle, još roditelji ne prihvataju ili ne prepoznaju da im treba ta vrsta podrške. Takođe, ni svi zdravstveni radnici nisu još dovoljno obučeni na koji način da pristupe roditelju koji se susretne s tim. Na tome treba raditi – kaže doktorka Vučković.
Rad s roditeljima je ključan
– Rad s roditeljima, pogotovu majkama, predstavlja integrativni dio gotovo svakog ozbiljnijeg pristupa liječenju, habilitaciji ili rehabilitacije djece. Ono što moramo imati na umu je da roditelji suočeni sa nekom dijagnozom kod djeteta prolaze različite emotivne faze. Od velikog je značaja i način na koji im je saopštena dijagnoza i tu je velika odgovornost ljekara. Kad su teške dijagnoze u pitanju, ljudi uglavnom traže još mišljenja. To je nešto što treba prihvatiti a da se nijedan profesionalac ne osjeti pogođenim zbog toga – kaže psiholog Dijana Đurić.
Nema pomoći kad je najpotrebnija
– Kad spoznate da vam dijete ima neki od problema, to je prvi stres sa kojim se susrećete. U tom momentu rijetko koji roditelj, baš u tom trenutku kada im je najpotrebnija neka pomoć, dobije pravu psihosocijalnu pomoć. Niz je tu stvari o kojima bi se duboko trebalo i moglo razgovarati, a cijela društvena zajednica i zakonodavstvo bi trebalo da povedu o tome računa, jer za dijete je najbolje da je u zdravoj porodici – kaže Danijela Zeljaja.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu