(VIDEO, FOTO) "PREŽIVJELA MOŽDANI UDAR, OSTALA BEZ OCA I RAZVELA SE" Slađana zbog sina sa cerebralnom paralizom nije smjela da stane: "Moram da se oporavim odmah zbog njega"

Petnaest dana provela je na bolničkom liječenju, suočena sa sopstvenim zdravstvenim problemom i neizvjesnošću koju svaka takva dijagnoza nosi, ali ni tada nije imala luksuz da razmišlja samo o sebi, jer je kod kuće ostao njen sin Miloš, dječak sa cerebralnom paralizom, čiji napredak zavisi od svakog dana provedenog na terapijama i za kojeg je svaki prekid mnogo više od obične pauze.

Kada je konačno izašla iz bolnice, novi udarac uslijedio je gotovo odmah. Nakon pet dana, 13. maja, umro mi je tata, doživio je moždani udar, samo što on to nije preživio – priča Slađana za “Blic”.

U mjesecima koji su uslijedili raspao se i njen brak, a potom je donijela još jednu odluku koja će joj iz korijena promijeniti život – spakovala je stvari, napustila Čačak i sa sinom se preselila u Novi Sad, jer je to bio jedini način da Miloš dobije terapije koje su mu bile neophodne.

Za nekoga sa strane, svaki od tih događaja bio bi dovoljan razlog da zastane. Za Slađanu nije postojao taj izbor.

– Ja nemam vremena da se oporavljam pet, šest mjeseci. Ja moram da se oporavim odmah zbog njega – rekla je.

Ta jedna rečenica možda i najbolje objašnjava posljednjih osam godina njenog života.

Miloš je na svijet došao boreći se za život

Priča Miloša Zarića ne počinje dijagnozom cerebralne paralize. Počinje mnogo ranije, u trenucima kada je njegova majka, kao i svaka druga žena koja očekuje dijete, zamišljala budućnost ispunjenu prvim bebinim osmijesima, prvim izgovorenim riječima, koracima i bezbrižnim djetinjstvom.

Iako je razvijanje ploda prolazilo uredno, Slađana je tokom svih devet mjeseci vodila sopstvenu bitku sa trombofilijom, poremećajem zgrušavanja krvi zbog kojeg je primala terapiju.

Danas vjeruje da upravo u tom dijelu priče leži početak svega što je uslijedilo, jer se doza terapije tokom trudnoće nije mijenjala uprkos tome što su i njeno tijelo i beba rasli, a posljedice takvog stanja, kako objašnjava, najdirektnije pogađaju posteljicu i plod.

– Sve do 36. nedjelje činilo se da se Miloš razvija potpuno uredno, bez ikakvih anomalija, zbog čega ništa nije nagovještavalo da će samo nekoliko sati prije ulaska u deveti mjesec uslijediti obrt koji će zauvijek promijeniti njihove živote. Desila se abrupcija posteljice. Ja sam osjetila izuzetno jak bol u leđima u 36. nedjelji trudnoće, sutradan je trebalo da uđem u deveti mjesec. Pozvali smo našeg doktora i rekao je da dođemo u bolnicu. Bebini otkucaji srca nisu se čuli na CTG-u. Doktor je odradio ultrazvuk i rekao je samo – hitan carski rez – počinje Slađana priču o Miloševom rođenju za “Blic”.

Miloš je na svijet došao boreći se za život. Zbog nedostatka kiseonika pretrpio je oštećenje mozga čije će posljedice tek godinama kasnije postati potpuno jasne.

On je dobio ocjenu četiri kroz sedam. Imao je ishemiju, ostao je bez kiseonika. Zato je prebačen za Kragujevac, na neonatologiju i bio je u inkubatoru.

Za majku koja se tek porodila uslijedili su dani ispunjeni strahom, neizvjesnošću i pitanjima na koja niko nije imao odgovor. Iako je Miloš bio dijete koje je već na rođenju preživjelo ogromnu borbu, kući je otpušten bez jasne dijagnoze i bez ikakvog upozorenja šta bi moglo dalje da ih čeka.

“Nije uopšte saopštena dijagnoza”

Mjeseci su prolazili, a Slađana je sve jasnije osjećala da nešto nije u redu. Dok su druga djeca dostizala razvojne prekretnice, njen sin je zaostajao.

Međutim, umjesto odgovora uslijedila su nova čekanja, novi pregledi i nova uvjeravanja da će sve doći na svoje mjesto, samo nešto malo kasnije.

Danas, kada se osvrne na taj period, upravo u njemu vidi najveću nepravdu koju su njih dvoje doživjeli.

– Najbolji period smo praktično mi propustili. Od jednog, do drugog, do trećeg ljekara. Govorili su: “Ma, dijete je u redu, ovo treba samo malo pogurati. Ma sve je to super. Biće to, majka, sve u redu”. Međutim, najbolji period je izgubljen – priča.

Tek sa Miloševih trinaest mjeseci, tokom boravka u Moskvi, stigla je dijagnoza cerebralne paralize.

-Nisam znala ništa o tome. Kad pomislite cerebralna paraliza, samo mi je pred očima dijete koje je u kolicima, dijete koje ima iskrivljene ruke, noge. Nisam znala apsolutno ništa. Ni gdje da idem ni šta da radim – prisjeća se Slađana kroz suze.

Uslijedile su godine u kojima su terapije postale svakodnevica. Za roditelje djece sa cerebralnom paralizom napredak se ne mjeri godinama, već sitnim pomacima koje drugi često i ne primijete. Prvi put kada dijete uspije da uhvati predmet. Prvi put kada se samostalno okrene. Prvi put kada napravi pokret koji je juče bio nemoguć.

Slađana se i danas sjeća trenutka kada je, umorna od čekanja, pitala doktorku kada će konačno vidjeti nešto “opipljivo”.

Kada su stigli u centar u Novom Sadu gdje i dan-danas idu na terapije, Miloš nije znao niti da se prevrne, niti da puzi, niti da samostalno ustane.

A onda su, poslije mnogo rada, počele da stižu prve velike pobjede.

– Ja sam pitala: “Pa, dobro doktorka, a kad ću ja nešto konkretno da vidim? Da je on konkretno propuzao, da je on konkretno sjeo, da je nešto bilo šta konkretno odradio – prepričava nam Slađana razgovor sa Miloševom doktorkom.

Odgovor je stigao brže nego što je očekivala.

– To je bio petak. U nedjelju on je počeo vojnički da puzi. Ja joj šaljem snimak i kažem: “Evo ga – nešto konkretno”.

Miloš je cijelog dana na terapijama

Danas Milošev dan počinje prije svitanja i završava se tek nakon niza terapija koje su postale sastavni dio njegovog odrastanja. Fizikalni tretmani, škola sa stručnom podrškom, logoped, BDA terapije, masaže i terapeutsko jahanje dio su svakodnevice koja traje godinama.

– Jer kod djece poput Miloša najveći protivnik nije samo dijagnoza. To su vrijeme i rast, jer svaki novi centimetar tijela zahtijeva i novi napor. Najveći problem kod naše djece, pogotovo u ovom uzrastu, to je trka sa rastom. Taman mislite da ste postigli nešto, on malo izraste i odmah je teže. Zbog toga terapije ne smiju da stanu.

Jedan detalj posebno govori koliko je ta borba krhka.

Govoreći o periodu kada nisu imali kontinuitet terapija, Slađana se prisjetila fotografije na kojoj Miloš stoji uspravno pored sudopere i igra se sa svojim igračkama, plastičnim sudovima.

Pet dana kasnije, kaže, sve je izgledalo drugačije.

– Za pet dana bez terapije bukvalno više nije mogao ništa – prisjeća se Slađana dok nam pokazuje fotografiju koja je donekle i odgovorna za to što sada žive u Novom Sadu.

Upravo tada, krajem 2023. godine, postalo je jasno da više ne mogu da žive između dva grada, pakuju kofere, dolaze na blokove terapija i vraćaju se kući u Čačak nadajući se da će ono što je postignuto uspjeti da sačuvaju do narednog dolaska u Novi Sad.

Nakon razgovora sa ljekarima i terapeutima, koji su upozorili da Milošu treba svakodnevni stručni rad i stalna podrška, Slađana je donijela jednu od najtežih, ali i najvažnijih odluka u svom životu – da napusti rodni Čačak i sa sinom započne novi život u gradu u kojem će mu terapije biti dostupne svakog dana.

Odluka je pala praktično preko noći. Dok je Miloš bio na terapijama, ona je satima pozivala oglase i pokušavala da pronađe stan prilagođen njihovim potrebama, dovoljno prostran za kolica, hodalicu i svakodnevni život koji je već tada bio potpuno podređen njegovoj rehabilitaciji.

– Šestog sam došla i rekla doktorki: “Doktorka, mi smo našli stan. Mi se selimo ovdje. Vi nas sad upišite da smo mi Novosađani.

Bio je to još jedan početak u nizu početaka na koje je bila primorana zbog sina, ali i odluka za koju danas vjeruje da je bila neophodna kako bi Miloš zadržao sve ono što je godinama mukotrpno osvajao.

Bez humanih ljudi Miloš ne bi mogao da nastavi da se bori za prvi korak

Miloševo liječenje godinama se finansira uz pomoć Fondacije “Budi human”, jer troškovi terapija daleko prevazilaze mogućnosti njegove porodice. Samo za fizikalne tretmane, logopeda, BDA terapije, masaže, terapeutsko jahanje i druge neophodne programe mjesečno je potrebno između 300.000 i 350.000 dinara.

Slađana, koja je samohrana majka, ističe da bez pomoći humanih ljudi Miloš ne bi mogao da nastavi kontinuitet terapija od kojih zavisi njegov napredak.

– Upravo zbog toga sredstva za njegovo dalje liječenje prikupljaju se preko Fondacije “Budi human”, gdje svaki prekid terapija može da znači i gubitak dijela teško stečenog napretka.

Dječak koji ne odustaje

Ipak, iza svih medicinskih nalaza, dijagnoza, terapijskih planova, kontrola, vježbi i neizvjesnosti koje godinama određuju ritam njihovog života nalazi se jedan osmogodišnji dječak koji, baš kao i njegovi vršnjaci, ima svoje male radosti, svoje nestašluke, svoje navike i svoj karakter, zbog čega njegova majka često kaže da ljudi najprije primijete njegov osmijeh, pa tek onda sve ono sa čim se svakodnevno suočava.

Uprkos tome što najveći dio dana provodi na terapijama, u školi i na različitim tretmanima koji su postali sastavni dio njegovog odrastanja, Miloš nije izgubio onu dječju radoznalost zbog koje želi da učestvuje u svemu što se dešava oko njega, da prati drugu djecu, da posmatra njihove igre, da imitira njihove pokrete koliko god može i da na svoj način bude dio svijeta kojem pripada, čak i kada mu sopstveno tijelo ne dopušta da sve uradi onako lako kako bi želio.

Njegova majka kaže da ga u školi, kao đaka prvaka, hvale zbog toga što nikada ne odbija zadatke i što gotovo uvijek pokazuje spremnost da sarađuje, pa čak i onda kada je umoran od brojnih obaveza koje ga svakodnevno čekaju.

Možda upravo zbog toga što je od najranijeg djetinjstva navikao da mu nijedna nova vještina ne dolazi lako, Miloš je razvio upornost koja se ne vidi na prvi pogled, ali koju njegova majka prepoznaje u svakodnevnim situacijama – onda kada odbija da odustane od nečega što mu predstavlja izazov, kada pokušava da uradi nešto samostalno ili kada iznova i iznova ponavlja pokret koji mu ne uspijeva iz prvog puta.

Upravo zato Slađana, koliko god joj nekada bilo teško da ga gleda kako se muči sa stvarima koje bi za drugu djecu bile jednostavne, nastoji da mu pomogne samo onda kada je to zaista neophodno, vjerujući da će upravo kroz takve male svakodnevne pobjede jednog dana doći do mnogo većih.

– Ja mogu da ga podignem na taj krevet. Nije to problem. Ali stvar je što on treba da se izbori nekad i sam. Jer neću ja uvijek biti tu – govori ona.

Možda je upravo u toj rečenici sadržana i najveća želja svake majke djeteta sa smetnjama u razvoju – ne da njeno dijete bude savršeno, ne da postigne nemoguće, već da jednog dana bude što samostalnije, da može da brine o sebi onoliko koliko mu mogućnosti dozvole i da svijetom prolazi sa što manje prepreka onda kada roditeljska ruka više ne bude mogla da ga pridržava.

A za Slađanu, koja već godinama svoj život mjeri terminima za terapije, kontrolama, vježbama i novim ciljevima koje zajedno osvajaju, upravo je ta misao ono što joj ne dozvoljava da odustane, čak ni onda kada je umorna, zabrinuta ili suočena sa problemima koji bi mnoge natjerali da se osjećaju beznadežno.

Zato se ni danas ne usuđuje da pravi velike planove niti da predviđa dokle će Miloš stići, jer je tokom godina naučila da se najveće pobjede često kriju upravo u onim stvarima koje drugi gotovo i ne primjećuju – u jednom novom pokretu, jednom savladanom zadatku, jednom koraku više nego juče ili jednom danu u kojem je uspio da uradi nešto za šta su nekada govorili da možda nikada neće moći.

Cijelu Miloševu i Slađaninu priču poslušajte i pogledajte u videu u tekstu, piše Blic.