Kako je javila njena mama Jelena, Irina 31. avgusta putuje u Poljsku na pregled, na kliniku “Dr Paley”. Trombociti su joj sad stabilniji, pa je Irina 28 dana bez transfuzije, što je rekord, kaže njena mama.
Angažovali su se, ispričala je Jelena, Bor, Majdanpek i Negotin, sakupljali su novac na razne načine. Organizovani su turniri u basketu i odbojci, a prošle srijede se tetoviralo oko 200 ljudi. Pet majstora je tetoviralo od 10 ujutru, tetovaže veličine 6*6, koje su koštale 1.200 dinara (oko 10 evra). Skupljeno je ukupno 316.000 dinara (2.700 evra).
Irina je rođena sa TAR sindromom, (thrombocytopenia-absent radius, odsustvo radijalne kosti). Ono što ne može da se vidi je da ima problema sa niskim nivoom trombocita, a ono što je vidljivo golim okom, su njene ručice.
Irina Trojanovski je u sedmom času života započetog u Boru već bila na Odjeljenju neonatologije u Univerzitetskoj dječijoj klinici u Tiršovoj. TAR sindrom je rijetko genetsko oboljenje koje odlikuje, između ostalog, nizak nivo trombocita i odsustvo radijalnih kostiju. Lijeva strana tijela, nogica i rukica su, kaže njena mama Jelena, bolje u svakom smislu.
Irina ima problema i sa koljenima, ali će uz fizikalnu terapiju to moći da se sredi. Lijeva ruka ima potencijala da se osposobi, koliko-toliko, rekla je Jelena ranije. Irina ima jednu tanku koščicu na koju se planira centralizacija šake.
Otprilike četiri puta mjesečno Irinina porodica dolazila je u Beograd na kontrole. To je bio jedini način. Put Beograda kreću u 4 časa ujutro. Kad tata ne može sa njima, idu sanitetom. Bebi analiziraju krvnu sliku i u zavisnosti od rezultata, razmatra se da li joj je potrebna transfuzija. Od kako je rođena, krv je vađena na četiri dana, a sa nepuna tri mjeseca, na 12. Irinin nivo trombocita je 18, dok je nivo normalan za bebu 150. Čak i uz intervenciju ljekara, nikada neće imati 150, u najboljem slučaju 50, navodi Jelena.
Irina neće moći da bude operisana prije nego što se reguliše nivo trombocita. Očekivanja ljekara su da bi to moglo da bude oko njenog prvog rođendana.
Jelena nije znala da nosi bebu sa TAR sindromom. Niko od ljekara u Boru to nije primijetio.
– Ne mogu da zamislim sad da je nemam, kad je ona ovako medena, ali jeste teško, preteško… – rekla je ranije Jelena. Ipak, ne bi bila majka kad ne bi brinula sve brige:
– Pitala sam se šta će da radi kad mene ne bude? Kako će društvo da je prihvati? Ne mogu da zamislim kako će njoj da bude.
Irina i njen suprug su kaže, odmah krenuli u pretraživanje interneta, da bi naučili sve što može da se nauči o TAR sindromu. Suprug je, kaže Jelena, ipak taj koji se više bavio istraživanjem.
Prema Jeleninim riječima, TAR sindrom je rijedak i u svijetu, a u Srbiji pogotovo. Saznala je da u Sremskoj Mitrovici ima dječak od osam godina sa istim sindromom. On ima kraće ruke i problem sa kukovima. Pomoć je stigla i sa druge strane Atlantika, u kontaktu je, kaže, sa jednom mamom iz Teksasa, koja ima kćerku sa TAR sindromom, piše Telegraf.
Irini može da se pomogne i putem Fondacije “Pokreni život”, 150 na 3800, cijena SMS poruke je 200 dinara (oko 2 evra). Uplatom na dinarski račun: 160-6000001700770-36. Uplatom na devizni račun: 160-6000001701762-67. IBAN: RS35160600000170176267. SWIFT: DBDBRSBG. PayPal: paypal.me/pokrenizivotsrb.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu