Da bi lijek Kaftrio konačno mogao biti u rukama njenog sina Haruna, Samira Hadžić Karić doživljava kao ostvarenje sna i to joj ulijeva nadu. Njen sin koji ima cističnu fibrozu ima 19 godina. S obzirom na to da u prosjeku oboljeli žive 20 – to dovoljno objašnjava u kakvom je stanju Samira Hadžić Karić kao majka.
– Ogroman strah, svakodnevan strah i ogorčenje. Tražimo, dajemo, izjave, molimo za ono što našoj djeci pripada – kaže Samira.
Odobrena su dva miliona maraka što će biti dovoljno da ove jeseni oboljeli dobiju lijek Kaftrio.
– Njihov organizam se bukvalno vraća u normalno stanje, u stanje zdrave osobe, bave se svakodnevnim aktivnostima, planiraju svoju budućnost. Npr u Republici Srpskoj za svu djecu koja koriste Kaftrio nije bila hospitalizacija što je ogroman pomak – kaže Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Bez tog lijeka hospitalizacije su česte, a zdravstveno stanje nije pozitivno – stradaju jetra i pluća, a djeca u toku 24 sata uzimaju pet do šest inhalacija dnevno.
Sve bi to trebalo biti prošlost i za šestogodišnju kćerku Mersihe Kapić.
– Pozitivne su reakcije na ovo što su odobrili. Ipak, postoji jedan dio straha da će to stati i da naša djeca neće moći da se liječe. Nije nam jednostavno jer se djeca dnevno 5-6 puta inhaliraju – kaže Mersiha.
Iz ministarstva uvjeravaju da je odobravanje dva miliona maraka samo početak. Za sljedeću budžetsku godinu najavljuju 12 miliona – koliko će biti dovoljno za liječenje.
– Rješenje trajno i kvalitetno je da se proizvođač Kaftrio iz Irske ovdje registruje u FBiH na način kako je propisano zakonom i da dođe na listu… ovako putem interventnog uvoza ne možemo diktirati cijenu i tako da kada je na listi drugačije je – pojašnjava Nediljko Rimac, ministar zdravstva FBiH.
Cistična fibroza je neizlječiva bolest, a porodice u Federaciji bile su u stanju očaja protekle dvije godine. To će, čini se, konačno biti zaustavljeno – kao i progres ove bolesti u organizmima oboljelih.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu