Dok nadležni ćute ili traže opravdanja zbog nepronalaska rješenja, roditelji najavljuju proteste i otvoreno pitaju odgovorne: Dozvoljavate li da dišu naša djeca?
Svaki dan je korak bliže smrti, riječi su roditelja djece oboljele od cistične fibroze. Za Kaftrio nemaju novca, a zamjena ne postoji.
Postoje lijekovi koji održavaju organizam u funkciji, ali bolest napreduje iz dana u dan. Očajni roditelji više nemaju riječi utjehe.
– Lijek bi mu produžio životni vijek. Djeci kojoj je prognoziran životni vijek do 18 godina, produžio bi se na 30-40. Mogla bih kad mi kaže šta će biti kad poraste, da mu kažem to sine uspjećeš. Konstantno mi postavlja pitanje mama jel lijek odobren, hoćemo li prestati se inhalirati, a ja ćutim, biće sine ako Bog da, ne znam šta djetetu da kažem – priča Senaida Kenović Hogić, majka iz Srebrenika.
A nemaju im mnogo toga novog ni reći. Ministar zdravstva ne odgovara na upite, niti se obraćao poslije sjednice Federalne vlade, ali su prisutni rekli da je bilo pomena o ovoj temi.
– Razmotrili smo informaciju. Ministar zdravstva nakon što je obavio razgovor kazao je informacije. U narednom periodu imaćemo više detalja o zaključku – kaže federalni ministar rada i socijalne politike Adnan Delić.
Porazno je što nadležni znaju da djeca umiru, ali problem se ne rješava, saglasni su roditelji.
Teško je živjeti sa saznanjem da lijek postoji svugdje, osim u ovom entitetu, jer samo nekoliko kilometara dalje, u Republici Srpskoj Kaftrio je besplatan.
– Nama je lijek dao nadu za neki duži i normalniji život, jer nismo imali punoljetnih pacijenata, tek u zadnjih par godina, jer su umirali premladi. Nadamo se da će im to produžiti životni vijek, svih 15 pacijenata koji su uključeni, svi su bolje, svi su dobro – priča Biljana Kotur iz Udruženja za cističnu fibrozu Republike Srpske.
U potrazi za lijekom mnogi su već spakovali kofere i napustili ovu državu. Drugi su i dalje uporni i nadaju se da će uspjeti u svojoj borbi.
Ali od nadležnih, ponovo slušaju opravdanja, Vlada je nedavno formirana i lijek nije registrovan u BiH.
– To zaista nije naš problem. Ni proizvođač na početku nije želio da priča sa entitetima, jer se isključivo priča na nacionalnom nivou, pa je evo pristao da u BiH priča na entitetima. Ali čekati registraciju lijeka i te administrativne stvari, stvarno nema smisla, radi se o lijeku koji se mora upotrebljavati od 6. godine života. Kako vrijeme prolazi, naša djeca gube bitku sa životom, gube bitku sa vremenom – ističe Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Na zatvorena vrata i ćutanje nadležnih, roditelji djece oboljele od cistične fibroze odgovoriće protestima 22. juna ispred zgrade federalnog ministarstva zdravstva.
Jer, izgovora je previše, a dana za njihovu djece sve manje, piše N1.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu