Naša priča počinje od dana kada se Despot rodio, koji je uslijedio nakon uredne i kontrolisane trudnoće. Radila sam redovno sve analize, kao i 5D ultrazvuk, koji je trebalo da pokaže i najmanju anomaliju, ali nije. Malo je reći da je njegovo rođenje bilo ogroman šok za nas. Pored šoka zato što je rođen sa deformitetom, za koji ja nisam znala, ogromnu posljedicu na moje psihičko stanje ostavila je reakcija ljekara, koji takođe nisu bili upoznati sa tim problemom, te mi je predstavljen kao mnogo gori nego što jeste, tačnije ništa mi nije objašnjeno. Rečeno mi je da je dete rođeno sa „teškim deformitetom“ započinje priču Marina, piše Blic.
Rascijep usne predstavlja jednu od najčešćih urođenih mana koja nastaje usled greške u periodu formiranja nepca, što je između četvrte i sedme nedjelje embrionalnog razvoja. Na ultrazvuku može da se vidi poslije dvanaeste nedjelje.
– Rascjep usana i nepca zaista izgleda strašno po rođenju, a sve je moglo da bude lakše da mi je samo rečeno da je to deformitet sa kojim su se djeca već rađala. Despot je odmah po rođenju sanitetom prebačen u Tiršovu u Beograd i tamo je bio tri dana dok mu se nisam pridružila. Tek tamo smo dobili prave informacije i saznali da je sve to rešivo, kada se u njegovo liječenje uključio tim lekara – kaže Marina.
Tada počinje njihova borba. Despotu su rađene razne analize kako bi bili sigurni da ne postoje druge udružene anomalije, kao i genetske analize, zbog sumnje da je rascjep možda posljedica sindroma, što može da bude slučaj.
– Period iščekivanja rezultata je za nas bio veoma težak, ali konačnim analizama je potvrđeno da je kod Despota problem samo rascijep. Iskreno, ta informacija zašto se to desilo meni više nije značila, jer prosto ništa ne mijenja. Samo sam htela da znam protiv čega se tačno borimo i šta nas čeka – kaže Marina.
Činjenica je da se o ovom deformitetu malo govori i zna, zato je Marina morala sama da lista, čita, istražuje i uči o zdravstvenom stanju svog sina.
– Naučila sam sve latinske izraze, dijagnoze, sama se informisala kroz razne enciklopedije i sve ostalo, a tako mi je bilo potrebno nečije iskustvo i razgovor – prisjeća se Marina teških trenutaka.
Uzroci rascijepa su nedovoljno potvrđeni, ali jedni od mogućih su genetske mutacije, posledice korišćenja nekih lekova, infekcije, zračenja… A sve se to dešava u prva tri mjeseca kada žene često i ne znaju da su trudne.
Postoje različite vrste rascijepa, samo usne, samo nepca, obostrani ili jednostrani, kao i rascijep i usana i nepca zajedno.
– Nažalost, naš Despot ima najteži oblik rascepa, a to je totalni obostrani rascep usana i nepca. Od vrste rascepa zavisi i tok njegovog lečenja, rešava se na prvom mestu hirurgijom, ali je u lečenje uključen mnogo veći tim lekara: ortodont, maksilofacijalni hirurg, logoped, genetičar, psiholog, otorinolaringolog… – kaže Marina.
Ovaj problem ne ostavlja samo ožiljak na usni, jer kada je u pitanju i nepce, sve je mnogo teže – u tom slučaju ožiljak je mnogo veći u svakom smislu, i emotivnom i fizičkom. Takav rascep zahteva godine i godine operacija, korekcija, nošenja proteza, kao i lečenja raznih problema koje rascep uzrokuje. Ohrabrujuće je to da je rascep rešiv, ali je taj put jako težak i bolan, pre svega za dete, ali isto tako i za roditelje, koje zapravo sve vreme prati strah da li će sve biti uspešno i dati dobre rezultate.
Želim svaku mamu da utješim
Marina putem Instagrama javno govori o ovom problemu, kao i o svemu kroz šta su dosad prošli. Njen cilj je da upozna druge roditelje s problemom svog deteta s ciljem da oni edukuju svoju djecu, nauče ih da nisu svi isti i da postoje deca s različitim problemima.
– Meni je kao majci najteže bilo upravo to neznanje… Rečeno nam je da će Despot imati od sedam do deset operacija, a ja nisam imala nikoga ko bi mi, osim lekara, rekao bilo šta više, ni savet ni utehu. Tako sam želela da čujem nečije iskustvo, ali ga nisam nalazila. Kada smo otišli na prvu operaciju, tek tada sam shvatila da nas ima, i to mnogo.
Toliko je djece rođeno s nekom vrstom rascijepa i baš zato sam riješila da ja budem ta koja će o tome da priča, da širi svijest o tome – kaže Marina.
Ipak, Marina zna da je majčinska snaga neizmjerna, zato je pisala o svemu kako bi svakoj majci koja se našla u njenoj situaciji dala do znanja da ne treba da je grize savjest zbog tog rolerkostera osećanja. Iskrena je u svojim objavama i ništa ne ublažava.
– To su zaista posebna deca, rođeni borci, to su naša posebna deca. Činjenica je da je moja priča naišla na jako veliki odziv drugih majki, koje smo, sticajem okolnosti, baš mi ohrabrili. Tako su me moje priče spojile sa divnim ženama i sada jedna drugoj pružamo ogromnu podršku, koja je neophodna, i dajemo snagu i nadu. Srce mi je puno jer znam da sam nekoj majci vratila veru i pomogla joj. Iz iskustva sam znala kako se one osećaju i šta treba da im kažem da bi se osećale bolje, a upravo je to ono što je meni bilo potrebno – zaključuje Marina Janković.
Problem i sa sluhom
Kod rascijepa je veliki problem govor, pa često djeca imaju nazalni govor koji je uglavnom nerazumljiv. Potrebni su logopedski tretmani koji traju i nekoliko godina, a isto tako su česti i problemi sa sluhom, respiratornim infekcijama, dok su ožiljci i asimetrija lica prisutni u 98% slučajeva.
– Tu su i problemi prihvatanja djece sa rascepom, s obzirom na to da liječenje traje do trinaeste godine. To su im i najosetljivije godine, a znamo da djeca u tom periodu mogu da budu zaista surova. Zato smatram da je veoma važno da se radi na samopouzdanju deteta. On je nama najlepši, ali treba ga odgajati tako da i on misli isto, da je siguran u sebe, da je poseban i da je sve u redu sa njim, a to je težak posao roditelja – priča Marina.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu