Od kada mu je prije mjesec i po dana dijagnostifikovano teško oboljenje koje počinje da se manifestuje atrofijom mišića, a zatim se gube životne funkcije, hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje, Oliver je u novosadskoj bolnici, a roditelji, majka Timea Gajodi i otac Jožef Pal sa velikim nestrpljenjem očekuju početak terapije koja je odobrena o trošku RFZO. Roditelji čija djeca boluju od SMA prenijeli su im lična iskustva i potvrdili da “nema vremena i da lijek mora da primi kako ne bi terapiju dočekao na aparatima”.
Mali Oliver rođen je u Subotici, a prema riječima oca Jožefa, “ženina trudnoća i porođaj prošli su bez problema”. Ništa nije ukazivalo da beba ima gen bez kojeg će početi da gubi životne funkcije, piše Blic.
Zahvalni smo ljekarima Instituta za djecu i omladinu u Novom Sadu na svemu što su učinili. Posebno je Oliveru posvećena fizioterapeutkinja i vidi se zbog toga napredak. Međutim, to ne može da zaustavi bolest i Oliver mora da primi lijek koji zaustavlja SMA. Rečeno je da će ih dobiti brzo, ali kada sam boravio sa njim u bolnici, raspitivao sam se stalno šta će biti dalje i rekli su mi da je Fond poslao potvrdu da je lijek odobren i da treba sačekati malo. Poslije smo saznali da do maja treba čekati i to nas je jako zabrinulo, iako sada ima novih naznaka da će lijek stići ubrzo – kaže Oliverov tata Jožef.
Iako je Oliver na rođenju dobio visoku ocjenu, otac je primijetio da drugačije spava od ostalih beba, jedna ruka mu je uvijek dole, spuštena mlitavo. Ubrzo su roditelji primijetili da ubrzano diše iz stomaka i da ne plače silinom kojom plaču zdrava novorođenčad.
Na kontrolnom pregledu je zbog ruke dobio uput za fizioterapeuta. Pošto nije bilo dijagnoze, vrijeme je uticalo da bolest počne da se manifestuje vidljivijim znacima. Kada su ga odveli da primi vakcinu, ljekar opšte prakse u Bajmoku ih je odmah uputio u subotičku bolnicu. Istog dana beba je upućena u Novi Sad, gdje su posumnjali da ima SMA i dijagnoza je potvrđena poslije nekoliko nedelja kada su stigli rezultati iz Beograda.
– Ne razvijaju mu se pluća i zato teško diše. Šaka mu je zgrčena. Ako uskoro ne dobije lijekove, možda neće moći više sam da diše. Iskreno se nadamo da neće doći do toga i da će uskoro dobiti lijek. Vjerujemo da su i drugi roditelji kroz ovo teško prošli jer neizvjesnost za život djeteta ubija – priča otac.
Jožef Pal je svjestan da funkcije koje njegov sin može da izgubi neće moći ni lijek da povrati. Od drugih roditelja dobili su jasnu poruku da je vrijeme presudni faktor jer u bilo kojem trenutku može doći do pogoršanja.
– Hrane ga na sondu, kroz nos. Rečeno nam je da ne može da guta. To već nije dobro – zabrinut je Jožef.
Blic nezvanično saznaje da lijek za Olivera treba da stigne za nekoliko dana, a koliko je to važno objasnila je Ljiljana Dragojlović iz Beograda, majka male Zorice koja boluje od SMA 1 i na aparatima je.
– Moja djevojčica ima pet godina i najteži oblik SMA. Najvažnije je da mali Oliver što prije primi terapiju da ne bi došlo do pogoršanja ili trahiotomisanja kada dijete može jedino da diše pomoću aparata, a već je počeo da gubi gutanje. Terapiju u Srbiji prima oko 30 oboljelih od SMA tipa 1, 2 i 3. Moja djevojčica prima terapiju, ali ona diše i hrani se preko aparata. Svako novorođeno dijete koje na vrijeme primi lijek može da nastavi normalno da živi – poručuje Ljiljana i naglašava da država ne smije da dozvoli da Oliver i nijedno dijete čeka pošto je SMA nemilosrdna.
Prvih godinu dana intenzivno
– Prvih godinu dana se prima šest doza, četiri doze idu jedna za drugom na dvije nedelje, a peta i šesta na četiri mjeseca. To je za godinu dana, a poslije na svaka četiri meseca dijete prima samo tri injekcije koje se daju lumbalno, u kičmu – kaže Ljiljana Dragojlović, majka djevojčice koja takođe boluje od SMA
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu