Sudbine

PODRŽIMO MALU LAVICU Anika (2) bije bitku sa teškom bolesti, ali NADA IPAK POSTOJI

Anika Manić (2) je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocjenom deset. Bolje nije moglo biti. Ali, u petoj nedjelji nakon rođenja, roditeliji i ljekar primjećuju da nešto nije u redu.

FOTO: PRIVATNA ARHIVA/RAS SRBIJA

Na pregledu, ljekar je testirao reflekse i roditelji su primijetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije.

Nakon dvije nedjelje u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda – ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli, piše Blic.

Rijetka i progresivna bolest

Rijetka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.

Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.

SMA je rijetko oboljenje gdje tijelu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru.

A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali poslije nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Nada postoji

Lijeka do skoro nije bilo. Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vrijeme kada postoji nešto što može da se uradi.

Od svog drugog mjeseca Anika prima spinrazu, lek koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vrijeme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više mašina i pomoći da se Anika održi u životu.

Ali nada postoji! Genska terapija zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Dosad prikupljeni podaci o zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost lijeka na cijelo tijelo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve slabije. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila lijek za “ispravljanje” gena koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

I pored slabašnog tijela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmija.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu lijeka zolgensma i troškove liječenja, kao i za putne troškove i smještaj.

Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.