Prve fleke je primijetila kada je imala 9 godina i prošla trnovit put od zadirkivanja vršnjaka, radoznalih pogleda, manjka samopouzdanja do prihvatanja i liječenja. Danas je osnivač i dio zajednice koja okuplja ljude sa istim problemom, ali prije svega podrška, utjeha i motivator onima koji su još uvijek na početku njenog puta.
– Malo je teško objasniti šta je vitiligo jer se ne zna pravi uzrok. On je toliko toga jer iako mijenja fizički izgled, utiče na psihu čovjeka – odmah objašnjava i dodaje da bi najjednostavnija definicija bila da je vitiligo gubitak pigmenta na određenim dijelovima kože, dlake na tijelu bijele, a 15 do 25% osoba sa vitiligom ima još neko autoimuno stanje, piše Blic.
Stresno prisustvo vitiliga
Kaže da sam vitiligo nije životno opasan ili zarazan, ali njegovo prisustvo može da bude stresno. Nažalost, još uvijek ne postoji lijek za ovu dijagnozu, a liječenje koje može da povrati boju, ne sprečava dalji kontinuirani gubitak ili recidiv. On je uglavnom doživotno stanje i nekad podrazumijeva terapije koje mogu da traju godinama.
– Bijele fleke na koljenima ili vitiligo je primijetila moja majka, kada sam imala 9 godina. Sjećam se da me vitiligo u to vrijeme nije pretjerano potresao jer sam odrasla u ulici sa dosta dječaka i moja jedina preokupacija je bila da se igram sa njima. Dječaci nisu marili za flekice, više za to ko je bolji u fudbalu koji sam igrala sa njima. Posjeta prvom dermatologu je bila šok jer je počela i završila se komentarom: “Tome nema lijeka”. Kao dijete pokušavala da shvatim težinu tih doktorovih riječi i sjećam se da sam jednom prilikom pitala majku: “Da li je bolje da imam vitiligo ili da sam u nepokretna?” – priča za Blic Boba.
Nije bilo informacija
Dodaje da se u to vrijeme nije puno znalo o vitiligu, da nije bilo puno istraživanja na tom polju, a kako Gugl nije bio ustanovljen, “spas” nije mogla da potraži ni na društvenim mrežama.
– Svaka informacija o bilo kakvoj vrsti liječenja nije bila opcija, što znači da se dosta novca potrošilo u traženju pravog lijeka i mnogo milja prešlo da bi se posjedovao isti. Takođe, tadašnje društvo nije pozdravljalo pozitivan imidž tijela kao danas, promovisalo samopouzdanje i različitosti, pa je bilo perioda kada je život sa vitiligom bio pravi izazov. Spadam u grupu onih koji su bili zadirkivani zbog drugačije kože. Manje više sva zadirkivanja su bila isti šablon: krava, žirafa i flekava. Nekada bih na osnovu govora tijela ili facijalnih ekspresija ljudi mogla da ocijenim da li se kuva neka uvreda. U to vrijeme mi je porodica bila velika podrška i kroz priču su mi jačali karakter i podizali samopouzdanje – iskrena je ona.
Diplomirala je na Fakultetu političkih nauka u Beogradu i baš u periodu studija, promijenilo se i stanje njene kože.
– U periodu fakulteta moj vitiligo se širio rapidnom brzinom. Tada sam bila u centru pažnje gdje god bih otišla i u tom peridou sam razvila socijalnu anksioznost. Jednog ljetnjeg dana sam krenula na Adu da se nađem sa tadašnjim dečkom i kada sam ušla u popularnu krcatu 50-u i sjedila u zadnju petorku niko nije htio da sjedne pored mene niti oko mene. Ljudi kao da su bili opčinjeni mojim flekama. Izašla sam poslije par stanica, pješice se vratila kući i obukla duge pantalone i košulju na duge rukave i potom ponovo otišla u prevoz. Kada sam prikrivala fleke teškim šminkama ili garderobom bila sam prihvatljivija svom okruženju – objašnjava.
U to vrijeme saznala je da tretman liječenja vitiliga UVB lampom u Zavodu za kožne i venerične bolesti u Beogradu daje uspješne rezultate i otpočela terapije koje su znatno povratile pigment, ali nisu izliječile vitiligo. Ipak, dodaje da je to lijepo uticalo na povraćaje samopouzdanja i tada je njena socijalna anksioznost zauvijek nestala.
Emotivni teret vitiliga – najveći problem, a lijek – podrška
Tokom posljednjih šest godina, Slobodanka živi na relaciji Amerika-Srbija i trudi se da bude podrška saborcima sa istim problemom i ovdje i tamo.
– Zajednica podrške za osobe sa vitiligom “HelloViti” (Vitiligo Srbija) nastala je kada sam odlazila na terapije UVB lampom. Čekajući na svoj red za terapiju razmjenjivala bih informacije o izazovima koje život sa vitiligom može da donese. S obzirom da sam imala nekako najpozitivniji pristup ovom stanju, ljudi su me zamolili da razmenimo kontakt ukoliko im zatreba moja riječ podrške. Tako je nastala Fejsbuk grupa “Vitiligo Srbija” 2014 godine, u koju su članovi vremenom dodavali osobe sa istom dijagnozom. Iste godine sam se povezala sa Svjetskom organizacijom u oblasti istraživanja vitiliga iz Amerike, kada sam svojim iskustvom u marketingu pomogla u kampanji prvog Svetskog dana vitiliga, 25. juna 2014. Dio kampanje je bio ustanovljavanje grupa podrške u svakoj državi jer je emotivni teret vitiliga prepoznat kao ozbiljan problem – objašnjava Boba.
Od tada, njena grupa “Vitiligo Srbija” počinje naglo da raste i prikuplja članove i van granica naše zemlje, zbog čega je promenila naziv u “Hello Viti”, zbog osećaja pripadnosti.
– Akcenat u grupi nije na pronalaženju lijeka već na prihvatanju sebe i svog stanja. Osobe iz ove grupe su aktivni članovi sa vitiligom koji su jedni drugima inspiracija i ruka podrške. Bude mi puno srce kada neko izrazi zahvalnost za ovu platformu i kada kaže da im je pomogla i da se osjećaju komforno u svojoj koži. Dan vitiliga 2020. trebao je da se održi u Beogradu i Nišu ali je, zbog pandemije otkazan. Bila sam pozvana da budem govornik i da predstavim svoju vitiligo grupu podrške, kao i rezultate istraživanja u oblasti vitiliga koje sprovodim u grupi. Sljedeće godine, nadam se – kaže Mijatović.
“Anksioznost i depresija su usko povezani sa vitiligom”
– Svi različito prihvatamo vitiligo. Anksioznost i depresija su usko povezani sa vitiligom, naročito za one kojima je stres bio okidač za dobijanje vitiliga. Proces prihvatanja može da traje godinama, tako da ohrabrujem članove da otvoreno pričamo o lošim osjećanjima koja se javljaju na tom putu. Nekada noći provedem budna, komunicirajući sa osobama koje su u ozbiljnoj depresiji zbog ovog stanja. Interesantno je kako nešto tako bezazleno poput drugačije boje kože može toliko da utiče na psihu jedne osobe. Na pitanje “Ko vas najbolje razumije kada je vitiligo u pitanju?”, od 70 ispitanika iz moje grupe “Hello Viti”, 40 je odgovorilo da je to grupa podrške ili neko ko ima vitiligo, na drugom mjestu je bila porodica, a na trećem prijatelji. Ovaj odgovor pokazuje da smo na pravom putu kreirajući ovu divnu zajednicu “tufnastih” koja spaja ljude i van granica Srbije – kaže Slobodanka.
Dodaje da kada shvatimo šta je vitiligo i kroz čega prolaze neke osobe sa ovim problemom, važno je da edukujemo one koji se nikada nisu susreli sa ovim stanjem kako da se ponašaju ukoliko ih nečije flekice iznenade.
– Ukoliko vidite neku osobu sa vitiligom, udijelite joj kompliment i budite ljubazni prema njoj jer ljubaznost dovodi do mnogih dobrih stvari poput poboljšanog samopouzdanja, saosjećanja i dobrog mentalnog zdravlja što je jako važno za osobe koje žive sa vitiligom – predlaže Boba.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu