U Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dvije biti u toku ove nedjelje.
– Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lijekove. Zato se od aprila ove godine, u GAK “Narodni front”, sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vrijeme i započne liječenje nema posljedica po razvoj djeteta – rekla je Olivera Jovović, predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti i Udruženja oboljelih od SMA
Prema riječima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje djece nema simptoma bolesti i da je sve na vrijeme otkriveno. To znači, da će primjena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave djece.
Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se djeca testiraju na ovo oboljenje.
Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svjesni važnosti ovog testa, jer “apsolutno nema štetan efekat za dijete”:
– Bebi se za analizu uzimaju dvije kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.
U Srbiji za liječenje SMA postoje dvije terapije, a ljekari donose odluku koja terapija je najbolja za dijete, pišu Novosti.
– Sve terapije za rijetke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama – rekla je Olivera Jovović.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom djetinjstvu.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu