Iako mnogi film “Neobični slučaj Bendžamina Batona”, sa Bredom Pitom i Kejt Blančet, doživljavaju kao puki plod mašte, za neke ljude ubrzano starenje predstavlja surovu svakodnevicu. Jedna od njih je i Anja Korčagina, djevojčica čiji je život obilježen progerijom ekstremno rijetkim genetskim poremećajem koji tijelo primorava da stari nevjerovatnom brzinom.
Hačinson-Gilfordov sindrom pogađa tek jednu osobu na nekoliko miliona. Uzrokovan mutacijom gena za protein lamin A, ovaj poremećaj dovodi do prevremenog propadanja ćelija. Iako je Anja na svijet došla kao zdrava beba, progerija je ubrzo preuzela kontrolu nad njenim odrastanjem.
Tijelo tinejdžerke u zamci vremena
Sa svojih 17 godina, Anja je visoka tek nešto više od metra i fizički podsjeća na četvorogodišnje dijete. Međutim, unutar tog malog tijela krije se organizam koji se osjeća decenijama starije. Svaka kalendarska godina za nju je biološki jednaka skoro cijeloj deceniji, što donosi brojne zdravstvene komplikacije i stalnu potrebu za medicinskim nadzorom. Uprkos teškoj dijagnozi, Anja odbija sažaljenje. Ona želi da je ljudi vide kao ličnost, a ne kao medicinski fenomen.
Strast prema ljepoti i digitalni svijet
Anja živi dinamično: piše blog pod imenom Anja Dobi, druži se i gaji veliku ljubav prema kozmetici. Šminkanje joj je omiljeni hobi, a posebno uživa u preciznom iscrtavanju očiju:
– Posebno volim da crtam ajlajner! To je za mene najvažnija stvar u šminkanju – ističe mi oči” – objašnjava ona.
Svoju vještinu je usavršila gledajući tutorijale na internetu, a setove šminke često dobija od pratilaca koji žele da je obraduju. Za nju je svaki naneti sloj šminke način da izrazi svoje raspoloženje i kreativnost.
Prvi simptomi i duga borba za dijagnozu
Problemi su počeli nakon prvog rođendana. Anja je počela da gubi kosu, prestala je da dobija na težini, a crte lica su počele da se mijenjaju, poprimajući karakterističan izgled koji njen otac, Maksim Korčagin, opisuje kao “ptičji”.
Put do zvanične dijagnoze bio je mukotrpan. Ljekari u Novosibirsku su godinama bili u neizvjesnosti, a tek 2014. godine, nakon brojnih prepreka u slanju uzoraka krvi u Sjedinjene Američke Države, porodica je u Moskvi dobila potvrdu da je u pitanju progerija.
– Naša djeca izgledaju jedinstveno – imaju sličnost jedno sa drugim, pomalo kao ptičja lica – ističe Maksim, govoreći o zajednici djece koja dijele ovu sudbinu.
Svakodnevni izazovi i nesebična podrška oca
Život porodice Korčagin prilagođen je Anjinim potrebama. Njen otac je preuzeo glavnu ulogu u njenoj nezi, odrekavši se stalnog posla kako bi joj bio na raspolaganju 24 sata dnevno. Anja se bori sa visokim pritiskom, srčanim smetnjama i krhkim zglobovima koji često iščašuju, zbog čega mora da nosi proteze i koristi električna invalidska kolica.
Uprkos fizičkim ograničenjima, završila je osmi razred i nastavlja školovanje u pravoslavnoj gimnaziji, gdje je zaštićena od gužve koja bi za nju mogla biti opasna.
Snovi o budućnosti i milion pratilaca
Njen Jutjub kanal broji skoro milion ljudi. Iako joj ne donosi zaradu, pruža joj prozor u svijet i ogromnu podršku zajednice. Anja sanja o putovanjima u Dubai i želi da pomogne ocu, dok se on moli samo za njeno zdravlje.
– Živimo po principu da budemo srećni danas. Živi smo – i to je dobro, molim se Bogu da sutra bude novi dan za moju kćerku – kaže Maksim.
Najveći strah porodice je Anjin predstojeći 18. rođendan, jer nije jasno kako će se tada nastaviti njeno skupo lečenje. Nadaju se preseljenju u Moskvu, gdje bi im neophodna medicinska pomoć bila dostupnija, prenosi Kurir.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, pridružite se našoj Viber zajednici ili čitajte na Google News.