Na njoj leže na bolničkom krevetu, držeći se za ruke, a na licima im je osmjeh uprkos bolesti. Oboje su rođeni s cističnom fibrozom. Anji je dijagnostikovana s tri mjeseca, a njenom bratu koji danas ima 21 godinu, odmah po rođenju.
Njega su odmah testirali na ovu bolest jer su znali da je imao šanse da je dobije budući da je ima Anja.
– Od 150 oboljelih od cistične fibroze u cijeloj Hrvatskoj, nas dvoje smo imali nesreću da budemo jedni od njih. Ili sreću, jer nam bolnice nisu bile toliko zastrašujuće i traumatične kao ostaloj bolesnoj djeci. Mi smo imali jedno drugo – prisjetila se Anja djetinjstva koje su ona i brat zajedno provodili u Klaićevoj u Zagrebu jer se u njihovom rodnom Đakovu tada nije moglo liječiti od ove bolesti, prenosi 24sata.
Dodaje kako su ih u bolnicama svi poznavali te su čak imali i svoju sobu. Teško im je, kaže Anja, padalo što se nisu mogli igrati s drugom djecom da se ne zaraze i drugim bolestima.
Gledali su ih kroz staklo i želeli su imati njihove bolesti kako bi se mogli družiti. Kao nagradu za provođenje djetinjstva u bolničkoj sobi, medicinske sestre su ih puštale da se igraju 15 minuta duže nego ostala djeca pa tek onda idu na spavanje.
Kako su odrastali, imali su sve više zdravstvenih problema. Anja tvrdi da se radi o pet operacija sinusa, problemima s jetrom i gušteračom i brojnim drugim tegobama.
Borba za svaki dah
Brat i sestra danas žive u Zagrebu. Njemu je bolje nego Anji, on nema zasad pogoršanja na plućima. Anji je pak, svaki dan borba za udah.
– Neprestano imam napade kašlja kod kojih iskašljavam krv u velikim količinama. Gušim se kao kad se zagrcnete vodom. Teško je to za psihu i za tijelo. Pluća mi iz dana u dan propadaju – kaže Anja koja je prvi ovakav napad imala sa samo 17 godina.
Lijek Kaftrio koji zaustavlja progresiju bolesti, a koji HZZO nikako da stavi na svoju listu, za nju bi, kaže, značio novi život.
– Svaki dan živim kao da mi je posljednji. Voljela bih da imam porodicu i djecu, ali ne mogu to da ostvarim jer ne želim na svijet da donesem dijete koje će ostati bez majke. S novim lijekom bi se sve promijenilo. On bi mi pružio mogućnost da se više ne bojim budućnosti i da je objeručke prihvatim – priznala je Anja.
Očekivana životna dob oboljelih od ove nasljedne i opake bolesti je oko 30 godina.
“Svaki dan živimo kao da je posljednji”
O tom lijeku sanjaju cijeli život.
– Kada smo bili mali, brat i ja, svaku noć prije spavanja bi se pomolili. Jedna od upućenih molitvi bila je “Bože, molimo te da nađu lijek za našu bolest”. Kako smo odrastali, sve više smo gubili vjeru… i jednostavno smo to prestali da tražimo. Pratiš šta se događa “u svijetu”. Slušaš o revolucionarnim lijekovima, zavidiš drugima koji imaju tu sreću da ih mogu koristiti. I onda se zapitaš… Zašto ja ne bih bila jedna od njih? – pita se Anja.
Kako prenosi 24 sata, HZZO je modularne lijekove (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) s kojim se oboljeli od cistične fibroze u svetu liječe već desetak godina, već drugi put u dva mjeseca odbio da stavi na svoju listu.
Najveću revoluciju napravio je lijek Kaftrio koji nije eksperimentalan, a dokumentacija o njemu je transparentna te postoje brojni dokazi o njegovoj efikasnosti. Iduća sjednica na kojoj će se odlučivati o lijekovima je u julu.
Pisali premijeru: “Život naše djece zavisi od vas”
Iz Hrvatskog udruženja oboljelih od cistične fibroze poručuju da će se za stavljanje lijekova na listu boriti do kraja.
Premijeru su juče poslali pismo i trenutno čekaju njegov odgovor pa će odlučiti šta će dalje.
– Često mi kažu “ne znaš da li je gore da si bolesna i da za tu bolest nema lijeka, nego da lijek postoji, a da ga ne možeš dobiti”. Verujte mi… gore je ovo drugo – zaključila je hrabra Anja.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu