Vanji Malović, četvoromjesečnoj bebi koja je rođena 13. maja ove godine u Beogradu, potrebna je naša pomoć.
Zbog korone, maleni Mihajlo dugo vremena bio je u izolaciji, ali sada s majkom intenzivno obilazi sugrađane u Derventi kako bi podigli svijest o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu trenutno finansira liječenja troje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, a do sada je za njihovo kontinuirano liječenje izdvojeno oko 1,2 miliona evra.
Šestomjesečni Boško Gugleta, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, rijetke i teške bolesti, već gotovo mjesec dana se nalazi u bolnici.
Djevojčica Sofija Markuljević (2) vratila se u svoj dom poslije skoro osam meseci koje je provela u Los Anđelesu.
Roditelji šestomjesečne bebe Gavrila Đurđevića iz Kragujevca koji boluje od spinalne mišićne atrofije objavili su video svog sina kada je imao svega dvije nedjelje.
Mala Anika Manić, još mora da čeka na terapiju. Kako su napisali njeni roditelji na Fejsbuk stranici "Za Anikin dug i lijep život", stigli su im rezultati ponovljenog testiranja.
Šestomjesečni Gavrilo Đurđević iz Kragujevca boluje od bolesti u koju su svi jako dobro upućeni - spinalne mišićne atrofije.
Umiljat i nježan Gavrilo Đurđević nema ni pola godine, a već se bori sa opakom bolešću. Prva tri mjeseca se lijepo razvijao i napredovao. Međutim, roditelji su primijetili da prestaje da pomjera ruke i noge i da otežano diše. Utvđeno je da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
Malena trepuška, Minja Matić (1), djevojčica koja boluje od rijetke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije, jutros u 10 časova poletjela je za Los Anđeles sa svojim roditeljima, gdje će primiti Zolgensmu, lijek koji se uzima jednom u životu, a koji košta 2,1 milion dolara.
Oliver Pal Gajodi, jednogodišnji dječak iz Bajmoka, koji je učinio da se ljudi iz cijele Srbije, Mađarske, Bosne i Hercegovine, i mnogih drugih zemalja ujedine i pokažu koliko su plemeniti, konačno kreće u ponedjeljak put Budimpešte.
Humanitarni prodajni bazar raznih učeničkih i ručnih radova žena, čiji je cilj prikupljanje pomoći za liječenje Olivera Pala Gajodija iz Srbije, održan je danas na Trgu Miloša Obilića u Bratuncu.
Prošla su dva mjeseca otkako je mala Sofija Markuljević sa roditeljima otišla na liječenje u San Francisko.
Zaštitnik građana pokrenuo je danas postupke kontrole, poslije saznanja da djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije već šest mjeseci čekaju na jedinu terapiju, dok im se u međuvremenu zdravstveno stanje pogoršava.
Stanje malene Lane Jovanović, oboljele od spinalne mišićne atrofije tip 1, i za čije se ozdravljenje dugo skuplja novac, pogoršalo se.
Marija Ćirić je sa uživanjem gledala djevojčicu koju je donijela na svijet. Sofija je rođena kao potpuno zdrava beba, niko od ljekara kao ni roditelji, nisu mogli da zamisle da će se nakon samo dva mjeseca, beba naći u smrtnoj opasnosti od teške bolesti.
Oliver, dječak rođen prije samo dva i po mjeseca, hrabro vodi najveću bitku protiv smrtonosne spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA 1), a lijek koji zaustavlja progresivno oboljenje još uvijek nije stigao do njega.
