Dragi dobri ljudi, zajedno smo se borili i uspjeli da sakupimo novac za Boška. Sada je našoj maloj drugarici Vanji potrebna pomoć, koja takođe boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1. Vanja ima samo 2,5 mjeseca, a potrebno je velikih 2,5 miliona evra. Molimo vas budite i njena podrška i pomozite joj u njenoj borbi kao što ste našem Bošku. Uspjećemo i ovaj put, Vanja – napisali su na Fejsbuk stranici “Da i Boško pobijedi SMA”.
Ova djevojčica rođena je 13. maja ove godine kao zdrava beba. U prvom mjesecu života, njena mama Milica primijetila je da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata, ali i da su joj rukice i noge mlitave, iako je lijepo napredovala.
– Na prvoj, redovnoj, mjesečnoj kontroli, doktorka nam je dala uput za fizijatra. Najprije su nam rekli da je to mlitavost koja će se riješiti vežbama, ali meni đavo nije davao mira. Išli smo onda da ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u redu. Na kraju smo završili na Institutu za majku i dijete, kod doktorke koja je odmah znala o čemu se radi – rekla je Vanjina Majka Milica ranije, piše Telegraf.
Pedijatar je primijetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o rijetkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Riječ je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posljedica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dijete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
– Kada nam je rečena dijagnoza, bila sam uplašena i razočarana, nisam znala šta mi se dešava u životu i tada sam pomislila na najgore. Doktori ne daju nikakve prognoze, ne daju nadu, surovo su iskreni. Djeca sa tom dijagnozom sa šest mjeseci završavaju na respiratoru, neka ne dočekaju ni prvi rođendan. Doktorka mi je rekla da mora da se proba sa spinrazom, terapijom koju sada prima Vanja i koja je kod nas dostupna, te da bi u suprotnom živjela do 6. mjeseca života. Tu kreće naša agonija – priča Milica.
Prvi korak u njenom liječenju predstavlja lijek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Liječenje koje se pokazalo kao izrazito uspješno i koje je glavni cilj jeste genska terapija “zolgensma”.
Vanja je primila sa dva i po mjeseca jednu dozu spinraze, terapije koja treba da uspori progresiju bolesti, a koja je dostupna u Srbiji. Do sada joj je određeno pet terapija koje treba da primi u narednom periodu.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lijekom na svijetu – Zolgensmom, ali i za putne troškove i smeštaj, što košta oko 2,5 miliona evra.
Pomozimo Vanji:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human 1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu