Petrovićeva je navela da proces kontrole ulaska lijeka na tržište usporava ovaj proces i da se tu prepoznaje neosjetljivost cijelog sistema.
– Republika Srpska je napravila jedan iskorak i koliko-toliko napravila dinamiku, uspostavila je registar pacijenata i imamo koordinatora na nivou Srpske koji vodi računa o svemu u ovoj oblasti – rekla je Petrovićeva prije početka okruglog stola o rijetkim bolestima.
Ona je dodala da ne postoji posebna linija registracije lijeka za rijetke bolesti, zbog čega su u proceduri kao i ostali lijekovi, a riječ je o procesu koji traje više od godinu dana.
Petrovićeva je istakla da rijetka bolest jednog pacijenta utiče i na članove njegove porodice koji moraju izostajati s posla da bi se brinuli o pacijentu, zbog čega je potrebna uključenost šire zajednice da bi oboljeli dobili ono što im treba.
Pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Milan Latinović rekao je da Vlada Srspke proteklih 10 godina intenzivno radi na unapređenju stanja u oblasti rijetkih bolesti.
– Rijetke bolesti su uglavnom vezane za genetske malformacije, riječ je o komplikovanoj dijagnostici. U prethodnom periodu bili smo prinuđeni da ta istraživanja i dijagnostiku tražimo u inostranstvu, sada imamo u Univerzitetskom kliničkom centru Srpske uspostavljen Centar za genetsku dijagnostiku i istraživanje – rekao je Latinović.
On je podsjetio da je prije dvije godine Vlada Srpske izdvojila šest miliona KM za liječenje cistične fibroze, da u toku godine Fond zdravstvenog osiguranja Srpske izdvaja oko 70 miliona KM za specifične lijekove, a Zakonom o Fondu solidarnosti regulisano je i prikupljanje određenih sredstava za dijagnostiku i liječenje djece u inostranstvu.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur rekla je da pacijenti koji su dobili inovativne lijekove imaju i kvalitetniji život.
– Ako pričamo o porodicama čiji je član na mehaničkoj ventilaciji, koje su više vezane za kuću, zarobljene su u “administrativni kavez”… Potrebno je više razumjeti potrebe roditelja, saslušati struku koja ima dobrih prijedloga i moglo bi se tu mnogo toga unaprijediti – rekla je Koturova.
Ona je napomenula da je u toku humanitarna akcija Saveza, a riječ je o pomoći oboljelim koji žive uz pomoć aparata i oboljelim od bulozne epidermolize.
– Cilj nam je da im kupimo potrošne materijale, medicinska sredstva i ostalo što je potrebno za održavanje aparata koji u suštini služi za održavanje života – rekla je Koturova.
Prema njenim riječima, u Srpskoj je registrovano više od 800 oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.
Okrugli sto “Rijetke bolesti u Republici Srpskoj – mogućnosti i izazovi” organizuje Institut za populaciju i razvoj i Savez za rijetke bolesti Srpske.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu