Sve je bilo normalno, dijete je bilo potpuno zdravo ali smo posle dva mjeseca primjetili da ne može da pomjera noge i ruke. Kao i svaki roditelji otišli smo kod ljekara, i posle niza testiranja, rečeno nam je da Sofija ima opasnu bolest – priča za Blic majka male Sofije.
Dijagnoza je bila teška. Njihovo tek rođeno dijete obolelo je od spinalne mišićne atrofije, piše Blic.
– Kao da nam se svijet srušio, ne mogu da vam opišem kako sam se osjećala, rodila sam zdravo dijete i imala sad tu dijagnozu pred očima i samo mi se vrtilo u glavi “kako je ovo moguće”, “kako je ovo moguće”, priča mlada majka.
Strašna bolest koja kao da ima tajmer
– Nismo mnogo znali o ovoj bolesti, pa smo počeli da istražujemo. Spinalna Mišićna Atrofija (SMA) je rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Djeca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije – objašnjava majka šta je snašlo njihovu djevojčicu.
Budućnost je bolna. SMA je broj jedan genetski ubica djece do dvije godine starosti.
– Stupili smo u kontakt sa ljudima koji imaju djecu sa istim problemom, i saznali detalje ove bolesti. To vam je bolest nedostatka određenog gena, koji može da se nadoknadi samo uz pomoć lijeka koji se proizvodi u Americi, i čija je cijena 2,1 milion dolara. Ovaj lijek može da se primi do druge godine, svaki dan je jedan dan manje, ali mi ne odustajemo i naša borba traje – uporna je majka.
“Zahvalni smo državi”
– Veliku zahvalnost dugujemo državi, koja finansira terapije koje su jako skupe, i bez kojih naša Sofija danas ne bi bila sa nama. Veliki put moramo da pređemo do cifre od 2,1 milion dolara, kako bismo uspjeli da platimo lijek, koji je jedini način da izliječimo Sofiju. Ona sada trenutno prima terapije na tri mjeseca koje je održavaju, ne može da sjedi i da pomjera glavu, ali može da jede i pomalo pomjera ruke, to nam je veliko olakšanje, i najbitnije nam je da je ona pored nas i da diše. Mi vjerujemo u to da će se skupiti sredstva potrebna za Sofijin lek, i da će nam pomoći svi koji su u mogućnosti, završava za Blic svoju životnu priču Marija Ćirić.
Svi ljudi koji žele da pomognu Sofiji i njenim roditeljima, mogu to učiniti na sljedeći način:
Upiši 797 i pošalji SMS na broj 3030
Ili uplatama na sledeće račune:
DINARSKI: 160-6000000043054-91
Devizni EUR: 160600000004310147
IBAN: RS35160600000004310147
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu