Ikonija je rođena, kako kaže njena mama za emisiju “Srce za decu” koja se emituje na Blic televiziji na MTS kanalu 115 srijedom u 21.45 sati, kao zdrava beba sa ocjenom 8.
– Puštena je kući kao zdrava beba. Sa 3-4 mjeseca sam primjetila da je nekako vrlo odsutna. Kada joj priđem, kad se igram sa njom, ona gleda, kao kroz mene da gleda, uopšte me ne primjećuje – kaže mama heroine Ikonije, Tijana Janjić.
Uz porodicu je uvijek tu i baka koja se trudi da im olakša, a i da zamijeni mamu kada je ona odsutna od kuće sa Ikonijom, jer ova porodica ima još tri djevojčice.
– Ona slabije reaguje na zvukove, na nekog kad uđe u sobu, nisu je zanimale igračke. Kada joj damo nešto, ona vidi samo i baci – kaže baka Slađana Simonović.
Ikonija ne može samostalno da hoda i da stoji, ali ima osmijeh na licu.
– Taj njen osmeh mi mnogo znači – kaže mama ove male hrabre djevojčice, dok baka dodaje:
– Ja sam presrećna, često mi se smije.
Borba za zdravlje
Borba za Ikonijino zdravlje je počela već od prvih mjeseci jer je mama odmah znala da nešto nije u redu.
Od početka je kaže imala neki instikt. Dok je okolina govorila da je sve u redu, imala je neki osjećaj.
– Hipotonija je bila prva dijagnoza, za odsutnost su rekli da je to zbog nistagmusa i da se možda meni pričinjava. Kažu hajde da vidimo da li vidi, vidi, da li čuje nešto, lupkamo joj, čuje i rekli su da se meni vjerovatno to učinilo – kaže Tijana i nastavlja:
– Nakon toga, to jest sada su nam stigli rezultati sa genetike, da ima Kabuki sindrom. Kabuki sindrom je vrlo rijedak sindrom i mnogo se malo o njemu zna. On je osamdesete godine tek u Japanu otkriven, a u Evropi tek devedesetih godina, tako da za taj sindrom ne postoji neki određeni lijek.
Tijana se trudi da o dijagnozi koju ima njena kćerka stalno čita i da što više istraži kako bi joj pomogla.
– Stradaju dosta unutrašnji organi. Stradaju bubrezi, srce, piše da djeca teško prohodaju, da su im uglavnom potrebna kolica, e sad što ne mora da znači da će to kod svakog djeteta da bude. Mislim, ja se barem nadam, što se nje tiče da će ona to da prevaziđe i da će ona da prohoda jer mi tako djeluje – kaže mama Tijana.
– Kod tog sindroma, prvenstveno su karakteristike crte lica što mislim da kod nje nije tako. Imaju izražene uši, kapke, što kod nje stvarno nije slučaj. Što se tiče unutrašnjih organa imamo zakazano u Institutu za majku i dete, tamo ćemo raditi ispitivanje unutrašnjih organa, srce, bubrezi i ne znam šta još tu sve spada. Inače, može doći do trajnog oštećenja sluha, vida.
Kako kaže mama hrabre Ikonije doktori su joj rekli da znaju da u Srbiji postoje dvije djevojčice sa ovim sindromom, da jedna hoda, druga ne. Sada čekaju ispitivanje unutrašnjih organa, a onda će znati i koji su im sljedeći koraci.
Baka je tu da bodri i kćerku Tijanu, ali i da sa unukom provodi vrijeme iako joj teško pada što Ikonija nije kao ostale tri unuke, ali vjeruje da će sve na kraju biti u redu.
Ikonijin tata je zadužen više za ostale kćerke jer Tijana često mora da odsustvuje od kuće kada idu na duže u bolnicu, a tata mora da radi. Tu je i baka koja priskače u pomoć ovoj hrabroj porodici, piše Blic.