Bojana Mutić je tada 2024. godine govorila o smrti malog Nikolaja, koji se borio sa genetskim oboljenjem pod nazivom, Paelizeus Merzbacher, te ispričala kako i njen drugi sin ima istu dijagnozu.
– Ne mogu pokretati ni ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks, često povraćanje, hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kiseonikom – govorila je Bojana jednom prilikom.
– Imaju na desetine epi napada dnevno, uprkos terapiji. Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne djece. Da vam i objasnim, ne bi mi vjerovali da je takav jedan dan moguće preživjeti – dodala je tada.
– Dobijaju četiri obroka dnevno podeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG, od milja, rupa u stomaku, plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri lijeka ujutro i uveče, vitamini, antibiotici, probiotici… Sve to dobijaju na stomu, to je otprilike 50 šprica nečega za jedno dijete. Dakle 100 šprica ukupno. Pripremiti i dati. Presvući ću im pelene 7 puta dnevno, puta 2. Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi. Inhalirati. Umiti, oprati ruke, zube, očešljati, izljubiti – zaključila je tom prilikom Bojana.
– Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dijete. Prirodni porođaj je bio težak, a dijete je provelo neko vrijeme u inkubatoru. Tada smo počeli da primjećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Poslije dvije godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dijete ima cerebralnu paralizu usljed perinetalne asfiksije, tj. gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja djeteta, pogriješili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena – ispričala je Bojana prije nekoliko godina za Blic.
“I drugi sin imao Paelizeus Merzbacher”
Bojana se sa suprugom odlučila na drugo dijete.
– Nadali smo se da će nam to dati snage da se borimo sa nesrećom koja je zadesila našeg prvog sina. Ali, nakon rođenja drugog muškog djeteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posredi isto oboljenje, za koje smo, čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetske laboratorije iz Barselone, saznali da je jedno od najtežih genetskih oboljenja, Paelizeus Merzbacher, i da ne postoji lijek – izjavila je tada influenserka.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, pridružite se našoj Viber zajednici ili čitajte na Google News.