Sve dok se nije potpuno oporavio. Međutim, oporavak je bio samo prividan. Virus je nastavio da tinja u mozgu malog Nemanje, da bi tri godine kasnije doveo do strašnih zdravstvenih komplikacija.
– Nemanjina priča počinje 2018. godine, a tada počinje i naša borba, a da mi nismo ni bili svjesni toga. Nemanja se zarazio u samom jeku epidemije 2018. To je bilo proljeće. Imao je neku rutinsku intervenciju bolnici koja je bila bezazlena, ali smo to morali da odradimo. I u toku postoperativnog boravka zarazio se malim boginjama od djeteta koje je boravilo u sobi do nas. Nismo boravili zajedno, ali virus je takav, širi se brzo vazduhom i osim Nemanje i ostala djeca na tom odjeljenju su se zarazila. Nemanja je imao tada šest mjeseci, još uvijek je bio mali i nije imao dovoljno mjeseci da bi primio MMR vakcinu – kaže Anastasija Ljutić, Nemanjina majka.
Anastasija navodi i da ništa nije ukazivalo na to da bilo šta može da krene po zlu.
– U tom trenutku ja sam znala da morbile nisu toliko naivne i imala sam strah kako će preležati, ali mislila sam ukoliko je dijete zdravo da može bez problema da ih preleži i da to je to. Ako se organizam u tom trenutku izbori da kasnije ne bi trebalo da bude ikakvih problema. I tako je i bilo. To je bio osip, temperatura, klasičan virus boginja, koji je bio propraćen tim simptomima koji nisu ukazivali da bi bilo šta moglo da bude loše u kasnijem periodu – navodi Anastasija Ljutić.
Nemanja se oporavio, kako priča majka i nastavio normalno da se razvija. Počeo je da puzi, da hoda, trči. Naučio je prve riječi, rečenice. Bio je zdravo i veselo dijete. Tako se bar činilo, naglašava ona.
Agonija je počela tri godine kasnije
Normalan život trajao je do septembra 2020. godine. Nemanja je krenuo i u vrtić, nakon čega kreću i prvi simptomi da nešto ozbiljno nije uredu.
– Mi smo zaboravili na preležane boginje. Napunio je tri godine i počele su prehlade, nakon samo mjesec dana boravka u vrtiću kreću prvi simptomi i naznake da nešto ozbiljno nije u redu. Počelo je sve od gubitka ravnoteže, gubio je hod, otišli smo na konsultacije kod neurologa, mislili smo da je nešto prolazno, zbog neke trenutne upale, ima temperaturu, nije ništa strašno. Neurolog nas je poslao kući, nije tome pridavao puno značaja, ali nama nešto nije davalo mira, otišli smo na drugo mišljenje u jednu bolnicu u Beogradu gdje su nas odmah ostavili na ispitivanju. I ja sam svima od starta svakom doktoru pričala sve od rođenja, da je preležao male boginje sa šest mjeseci, svima da bi bili upućeni – priča Anastasija Ljutić.
Dječak je svakim danom bio sve gore. Bilo je jasno da nije riječ o običnom, prolaznom virusu.
– Prolaze dani, mi smo hospitalizovani na ispitivanju, Nemanja počinje sve brže i brže da gubi funkcije, više nije u stanju da stoji, ne može da sjedi, ne može da guta hranu, dugo spava, krenuli smo sa analizama i ispitivanjem. Međutim, tokom boravka u bolnici desio se kovid i par pacijenata je bilo zaraženo, odjeljenje se zatvorilo na dvije nedjelje, nas su poslali kući. To se sve dešava u nekoliko nedjelja, jako brzo se odvija sve. Došli smo iz bolnice i već sljedeće jutro Nemanja nije mogao samostalno da ustane iz kreveta i sjedne. Stavljala sam ga u dubak mlađeg djeteta, nisam znala šta se dešava, nije imao simptome prehlade, gripa, nije imao temperaturu, a iznutra je neurološki propadao. Mi smo se pokupili, otišli na “Institut za majku i dijete” gdje su nas to veče primili i tu smo ostali tri mjeseca. Ni tamo doktorima nije bilo jasno šta se dešava – kaže Anastasija Ljutić.
Nemanja gubi sve funkcije u samo dvije nedjelje
– Od našeg prvog dana na institutu pa naredne dvije nedjelje, on je izgubio sve funkcije. Dan za danom počeo je da dobija velike bolove u nogama i rukama, počeli su spazmi u cijelom tijelu, nije više mogao ni da sjedne, ni da drži glavu, počeli su grčevi u vratu, pogled mu se kočio na lijevu, pa na desnu stranu, nije mogao da gleda, bio je konstantno uznemiren, plakao je, počeo je da gubi funkcije u šakama. Nije mogao da koristi prste, sve je to tako brzo išlo dan za danom, do momenta kada je skroz ostao bez svijesti kada se više nije odazivao, nije reagovao – kaže Anastasija Ljutić.
Urađene su sve moguće pretrage, ali odgovora zašto Nemanja ne jede, zašto se ne igra sa mlađim bratom, zašto ne govori, nije bilo! Od veselog trogodišnjaka ostala je samo sjenka.
– U međuvremenu su se radile brojne analize, na genetiku, na autoimune bolesti, na metaboličke, na tumore, razne upale mozga sve što je moglo da se uradi uradilo se. Kako nismo imali potvrdu ni za šta, sve je bilo negativno, nismo znali šta se dalje dešava. Po dolasku na Institut Nemanji je izvađen likvor, to je moždana tečnost koja se provjerava na infektivnoj klinici raznim metodama, utvrđuje se da li je neki virus došao do mozga i koji putem tih antitijela. Sve je bilo negativno. Ali smo jedan nalaz čekali malo duže. Nakon dvije nedjelje dobili smo potvrdu da on ima antitijela morbila u likvoru. Prije nego što smo dobili potvrdan odgovor, rečeno nam je da se nadaju da nisu morbile, jer u tom slučaju može da bude fatalno i onda više nema pomoći – kaže Nemanjina mama.
Prognoze za malog Nemanju nisu dobre
Anastasija Ljutić, Nemanjina majka, kaže da iako prognoze nisu dobre, porodica se ne osvrće na to.
– Niko ne može da zna da postoji bolest koja može da se manifestuje godinama nakon preležanih boginja. Postoji ta jedna subakutni sklerozirajući panencefalitis ta rijetka, ali moguća posljedica koja se manifestuje oštećenjem centralnog nervnog sistema, gdje se oštećuje mozak i gube se sve funkcije. Smatra se progresivnom bolešću, ne može da se istrijebi iz mozga. Postoje te neke antivirusne terapije koji služe za usporavanje progresije. To je ono što medicina kaže. Prognoze nisu dobre, ali mi se ne obaziremo na to – kaže Anastasija Ljutić.
Porodica se nije zadržala na jednom mišljenju, pa su Nemanjine nalaze slali ljekarima u različitim državama. Sve je ukazivalo na to da mališan ima subakutni sklerozirajući panencefalitis.
Suočavanje sa stravičnom dijagnozom
Nakon suočavanja sa stravičnom dijagnozom život porodice Ljutić promijenio se iz korijena. Nemanja ima svakodnevne, višesatne terapije koje iziskuju mnogo vremena i novca.
Svakodnevica ove porodice obilježena je konstantnim terapijama, ali i čestim putovanjima u Tursku, gdje rade tretmane matičnim ćelijama.
Kako kaže Anastasija, od samog početka mali Nemanja ide redovno na vježbe, kako mu mišići ne bi potpuno propali. Iako fizioterapeuti ne mogu da daju bilo kakve prognoze, kažu da se kod Nemanje uočava napredak.
Bolest koja neminovno vodi u smrt
Kako objašnjavaju ljekari za sklerozirajući panencefalitis od koga boluje mali Nemanja, neminovno vodi u smrt.
– To je progresivna bolest, koja neminovno vodi u smrt – kaže dr Emilija Gvozdenović, specijalista infektologije.
I Prof. dr Zoran Radovanović upozorava na ozbiljnost ove bolesti.
– SSPE ili subakutni sklerozirajući panencefalitis jedne je od najozbiljnijih posljedica morbila. Panencefalitis znači upala mozga koja zahvata razne dijelove strukture, znači to je sklerozirajući proces u mozgu koji takvu osobu svodi na biljku. Lijek ne postoji, umire se – kaže dr Radovanović.
Poruka Nemanjine majke svima koji ne žele da vakcinišu djecu
Anastasija Ljutić uputila je poruku svim roditeljima koji se dvoume da li žele da vakcinišu dijete.
– Ne bih nikome savjetovala da sluša oprečne savjete i informacije po društvenim mrežama kako dijete treba da se zarazi na prirodan način i stekne imunitet, jer se nikad ne zna na koje dijete će se odraziti na ovaj način. Odlukom da vakcinišu svoje dijete štite i sve ostale – kaže Anastasija, prenosi Blic.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu